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alma
03/09/2006, 10h18
Certains d'entre vous sont-ils confrontés au handicap ? Pour vos enfants, pour vous-mêmes, ou pour les 2 ? :-D

J'aimerais bien pouvoir échanger sur ce thème complexe, qui l'est sans doute encore plus lorsqu'on est solo...

sorbet
03/09/2006, 14h38
Ma maman handicapée cécité 100% diabétique, hypertendue...
je dirais que j'ai passé beaucoup d'heures à l'accompagner d'hôpital en hôpital mais...

Elle m'a élevé comme elle a pu en solo de la naissance et jusqu'à mes 10 ans (âge ou j'étais déjà pour ma part autonome).

Capacités d'organisation, de débrouille ainsi qu'un lien indéfinissable nous uni.

Elle s'occupe de mon fils pendant que je travaille et ce depuis sa naissance. Les mercredis et les vacances scolaires sont pour elle et mon fils des moments d'une richesse incalculable. là encore ce même lien est venu se tisser entre eux deux ;-)
Il ne peut se passer d'elle et de ses conseils...
Moi non plus d'ailleurs...

Tout le monde y gagne finalement:-)

Pour moi, le handicap est toujours surmontable...
L'handicapé apprend à vivre avec son handicap et l'apprivoise. Les proches eux doivent tout simplement faire de même... :lol:

Ce n'est pas facile tout le temps mais charge à nous de rendre cela plus facile;-)

Voici un témoingnage que j'ai trouvé (sauf que moi il n'y avait pas l'avantage des 6 premières années)

http://www.blindlife.ch/cms/index.php?option=com_content&task=view&id=90&Itemid=87

alma
03/09/2006, 18h20
Merci de ta réponse Sorbet citron.
Je vois que le thème n'attire pas les foules, je dois encore faire partie d'une espèce rare. Ce dont je me passerai volontiers...
Tout handicap est surmontable? Peut-être, sans doute. On n'a guère le choix...mais cela peut se faire avec plus ou moins de souffrance.
Je m'interroge depuis quelques jours, de façon obsessionnelle, sur l'avantage ou pas pour un enfant, d'avoir une mère solo qui a le même handicap que lui. Je décortique la question dans tous les sens, j'y vois bien-sûr l'intérêt d'une meilleure compréhension des problèmes, mais lorsqu'on a pas de solution à apporter, ça en devient très douloureux. Se dire que son enfant va être, et est déjà confronté de plein fouet à des limites qu'il ne pourra pas franchir, ça fait très mal.
L'aveuglement ou la méconnaissance des problèmes est peut-être un autre avantage, celui d'être obligé de se battre pour repousser ses limites au maximum...

Alors, je suis perdue...et pas forcément sereine. Culpabilité quand tu nous tiens....

sorbet
03/09/2006, 20h05
Alors almounette...

"plus ou moins de souffrances" en effet, j'ai précisé que ce n'était pas facile tous les jours.

Nous sommes aussi tous différents face à nos souffrances.

Certains medecins et scientifiques essayent bien de nous faire apprécier la force de notre douleur en la qualifiant sur une échelle de 0 à 10. (perso, j'ai du mal)

Le problème est qu'il y aura toujours, l'humeur, le moment, l'état de fatigue qui feront varier l'état de souffrance...

Il y a des jours avec et des jours sans...
Il y a la pluie et le beau temps...

Par contre on voit :

- des mamans sans jambes ni bras élever leur enfant seules...

- des paralysés qui cumulent des kilomètres et qui deviennent champions de je ne sais quoi..

- que l'on commence à avoir des multitudes de langages, le braille, langage des signes, (en plus de celui tout simple de l'amour, d'un regard, d'un geste qui montre bien plus qu'une simple parole et qui est universel...)

on ne connait jamais nos limites car nous avons des capacités et un potentiel inestimable caché et c'est face à l'adversité que nous le développons.

Na!! Na!

Je conseille de lire :
Le Scaphandre et le papillon de Jean-Dominique Bauby

Une mère et un enfant qui ont le même handicap ???
et alors???
Raison de plus, ils se comprennent encore plus et luttent tous les deux en se soutenant mutuellement pour le surmonter tant que se peut. Ce qui les rend encore plus forts. pff

Elizabeth
03/09/2006, 20h31
Alma, ce n'est pas que le sujet n'attire pas les foules, c'est surtout que nous sommes peu à y être confronté, donc difficile de parler d'une chose qu'on ne connait pas...

alma
03/09/2006, 22h03
je sais bien Elisabeth...ma remarque n'était pas péjorative mais seulement pour me convaincre moi-même que je suis dans une situation pas si courante que ça !! et que l'innovation n'est pas toujours évidente...

Sorbety, alors pour évaluer la douleur on ne demande pas une note...simplement de se positionner au départ sur l'aspect supportable ou pas, puis en fonction de ce repère, de dire si on a plus ou moins mal que tout à l'heure ...
Il est bien évident que sur une échelle de dix, j'attein(d)s (bescherelle au secours...)parfois le 100, mais aussi le zéro...là dessus on est d'accord !

Et oui, on a des ressources, on se surpasse, on lutte, mais on s'épuise aussi... cqfd. Et quand il faut le faire pour 2 c'est encore plus difficile...!! Et quelle responsabilité !

Patrick78
04/09/2006, 10h40
Bonjour Alma,

Je suis papa solo à mi temps de deux garçons dont l'aîné est autiste.
Tout à fait d'accord pour échanger sur le sujet, plutôt par MP.
A bientôt.

MelodieM
04/09/2006, 16h20
Dommage d'échanger par MP sur un sujet aussi important !

Je ne suis pas directement concernée, mais entendre le témoignage de parents concernés permet d'apprendre, de découvrir et de s'ouvrir...

Nath
04/09/2006, 16h36
Tu as raison MelodieM : lorsqu'on n'est pas concerné directement, on ne connait pas, donc il est difficile de donner des conseils, mais ce n'est pas pour autant qu'on n'est pas intéressés...

Vous pouvez échanger sur ce thème, sur le site : vous vous isolerez moins, et les autres découvriront peut-être un nouveau regard sur le handicap ;-)

Nath

alma
04/09/2006, 22h01
Moi, ça ne me dérange pas particulièrement ...! J'annonce d'ailleurs ma surdité tout de go quand je discute avec les gens. Certaines réactions me font mal, d'autres me font rire..en tout cas ça laisse rarement les gens indifférents!

De là à ce que les gens s'adaptent, c'est une autre histoire...

Bon, du coup, je ne sais plus quoi faire vis à vis de Patrick, j'attends son feu vert !

alka
04/09/2006, 22h40
bonsoir Alma
je ne suis pas confronté a une situation d'handicap en tant que parent, mais dans ma famille proche ma tante qui a 73ans s'occupe seule de sa fille qui a un handicap psychomoteur ,je crois que chaques situations doit être bien différentes en fonction de l'autonomie que l'on a si par exemple il y a des douleurs chroniques ou pas ,en fonction du retentissement de la maladie sur le moral, des ressources aidantes dans l'entourage ou pas,des moyens financier qui permettent de mieux s'adapter au niveau du materiels et de l'envirronnement et tant d'autres choses.
Ma tante viens de découvrir dans son village une association ou elle peu rencontrer d'autres famille et ça l'aide beaucoup.
Tres souvent lorsque je suis en ville et surtout lorsque je balladais mon fils en poussette je me posais la question des déplacement en ville pour quelqun qui a des difficulté pour se déplacer j'ai observé longtemps tous ces espaces consternées,je ne suis pas personnellement embarrasé par des obstacles mais cette questions me travaille vraiment car j'en suis arrivée au constat de ne voir dans la rue ici que des personnes jeunes et bien valides et cela m'inquiete.
ton questionnement est important et comme le dit Nath on est parfois mal placé pour apporter des réponses qui puissent t'aider mais ça n'empeche pas de communiquer.
A bientôt

Patrick78
06/09/2006, 12h18
Pour ceux qui s'intéressent au handicap en général et à l'autisme en particulier, voici quelques bonnes adresses :

http://aiderayvelines.org/
http://www.autisme75.org/
http://autisme.france.free.fr/
http://www.autisme-montreal.com/
http://www.autisme.qc.ca/
http://www.exploringautism.org/french/
http://www.unapei.org/

Un bon bouquin en prime :
'L'enigme de l'autisme' de Utah Frith chez Odile Jacob.

Bonnes lectures.

sisi
09/09/2006, 01h49
Salut Alma

J'ai lu ton message. Je suis M.educatrice dans une institution accueillant des enfants et adolescents autistes. C'est vrai que ce n'est pas un sujet dont on peut facilement en parler surtout si on n'est pas concerné, ou aussi par manque d'informations.

c'est la différence de l'autre surtout qui dérange.
Et puis souvent c'est le regard de l'autre qui gêne.

Je vis cette situation tous les jours dans mon job, lorsque nous allons en socialisation . Ils sont vus différemment.

je cotoie aussi une collegue de travail atteint de surdité. Elle est bien intégrée dans l'équipe et toute l'équipe fait de son mieux pour qu'elle soit à son aise.

Souvent nous oublions son handicap et elle semble très à l'aise au sein de léquipe.

Dans ma situation, je cotoie tous les jours ses enfants autistes. Je pense que tout le monde n'est pas sensible au monde du handicap. Je sais que ce n'est pas facile de vivre
Je pense que l'intégration se fait doucement et avec beaucoup de courage de bonne volonté et aussi le soutien des autres surtout bon courage à toi.

MetL
11/09/2006, 21h23
Bonjour

Mon fils n'est pas encore "diagnostiqué" mais il est très certainement atteint d'un TED.
Je l'éleve seule et oui, c'est plutôt dur ...

soleil
11/09/2006, 21h45
moi aussi jai 1 enfant handicap elle 6 ans ma fille est epileptique depuis l age de 6 mois ca peut arrivée a tout le monde enfant et adulte handicap ca vous tombe sur vous il faut fait avec et faut en parlé a bientot

alma
11/09/2006, 22h22
Je brille par mon silence !! tant en mp que sur ce post !

Oui, il faut du courage, de la volonté et on y arrive...comme on peut, avec nos limites, nos angoisses, nos craintes et le sourire de nos chérubins!
Mais je me dis aussi, souvent, que pour ces enfants là, vivre en plus de leur handicap la situation de parents solos, ce n'est pas leur offrir les conditions optimales pour se surpasser. Je ne regrette en rien ma décision de divorce, c'était une question de survie pour moi et probablement pour mes enfants, mais reste quand même l'idée de n'avoir pas pu offrir un cadre de vie plus sécurisant...

Je me demande aussi que répondre à la question qui tombera tôt ou tard, "est-ce que mon handicap est la raison de votre séparation?" Ce sera sans doute plus "facile" pour moi, car je suis aussi concernée... mais comment présenter la chose ? Dire que oui, finalement, l'autre n'a pas voulu (le choix du mot est volontaire,je ne veux pas entendre qu'il n'a pas pu...)faire face tant pour la mère que pour l'enfant...c'est une sacré claque non ? Et pourtant, faut-il encore édulcorer les faits ??

MelodieM
12/09/2006, 10h23
Pourquoi remuer le couteau dans la plaie ???

Il y a toujours de multiples raisons à une séparation, des raisons conscientes, d'autres inconscientes...

Chacun de nous part sur son "chemin de vie"... dans des conditions différentes, avec des atouts... des handicaps...des facilités...des richesses... différentes.

Parfois, nous sommes découragés par les difficultés que nous rencontrons... et cela nous semble trop injuste !

Je pense que ces moments de grand découragement arrivent lorsque nous sommes particulièrement fatigués, épuisés ?

Alors, un peu de repos ! Et si besoin, un arrêt de travail pour "recharger les batteries"... et repartir plus confiant ?

Etre parent solo est parfois très épuisant, parce que l'on doit "tout" faire, surtout lorsque les enfants sont très jeunes... Lorsqu'ils grandissent, ils peuvent participer à la vie quotidienne, et c'est moins fatiguant...

alma
12/09/2006, 22h27
ce n'est pas remuer le couteau dans la plaie que de se poser ce genre de question...car je suis certaine qu'elle se posera un jour. A moins que tu ne veuilles dire qu'en affirmant que oui, le handicap est l'un des éléments en cause dans la séparation, mais un parmi d'autres c'est vrai...

Quant à l'épuisement, je connais... mon rêve serait de ne plus bosser! On peut encore rêver non ?

chamalo
22/09/2006, 14h18
Je comprends tout à fait tes interrogations au sujet des interractions entre une séparation et le handicap d'un enfant ... j'ai été en plein dedans : ma séparation avec le papa remonte à dix ans maintenant et mon plus jeune enfant est atteint depuis sa naissance d'un handicap psycho moteur. Cela m'est encore très difficile de faire la part des choses ... Quoi qu'il en soit je te souhaite beaucoup de force pour élever ton enfant, j'ai toujours eu une grande confiance dans mon fils et il a beaucoup évolué : l'amour que l'on donne porte doublement ses fruits.
C'est rare de pouvoir un peu parler de ces problèmes avec des personnes qui les vivent aussi.
Chamalo :-)

alma
24/09/2006, 21h50
Oui, c'est rare de pouvoir en parler... le handicap n'est pas si courant que ça et ça touche tellement de cordes sensibles qu'il est délicat d'aborder le sujet.
Pour ma puce, j'essaie comme je peux d'avoir confiance en elle. Mais connaissant moi-même les difficultés qu'elle peut rencontrer, je ne trouve pas ça toujours simple de la soutenir dans la mesure où il n'y a pas réellement de solution. Rester optimiste est parfois terriblement difficile!
C'est une petite pleine de vie, d'humour et de tendresse. J'espère juste qu'elle parviendra à garder toute sa vie, ce sourire qui fait craquer tout le monde! Et qu'elle pourra soulever toutes les montagnes qui l'attendent....

chamalo
30/09/2006, 22h12
excuse moi, mais je n'ai pas toujours le temps disponible pour venir répondre aux conversations intéressantes des forums dans lesquels je m'inscris ... oui comme toute maman solo j'ai beaucoup à faire.
Mon fils est atteint de plusieurs handicaps que je n'ai pas, mais cette force, cette grande confiance en lui ne m'a jamais quittée depuis sa naissance et le départ (fuite ?) de son père ne l'a pas altérée.
quels sont les centres d'intérêt de ton enfant ?
Mon fils a découvert le théâtre il y a trois ans et cela a été une véritable révélation ... imagine, il est sur les "planches" maintenant ... ces enfants ont des possibilités inouies et des qualités extraordinaires ...

Valoue
28/10/2006, 21h58
J'ai 3 enfants et ma 2ème fille (13 ans) est autiste. Je suis divorcée depuis 4 mois (séparée depuis 8 mois), donc je ne peux pas dire que son père soit parti à cause du handicap...mais c'est un ensemble de choses, il vit tranquille avec une femme dont les enfants sont grands et autonomes et ne voit ses enfants qu'un week-end sur 2 et s'en porte très bien, après tout c'est son choix....
Je n'ai pas constaté de changement de comportement chez ma fille depuis la séparation. Il est vrai qu'elle communique mal et n'exprime pas ses sentiments mais pour une jeune personne aussi angoissée qu'elle , ça se passe plutôt bien .Elle demande juste parfois où est l'autre parent. Elle fait aussi du chantage affectif de temps en temps, du style "je veux papa" quand elle n'est pas contente après moi ou réciproquement avec son père...c'est plutôt rassurant comme réaction ! une vrai ado ! ;-)
Bien sur la vie au quotidien n'est pas de tout repos mais c'est aussi une richesse quelque part...même si ça isole un peu...
Patrick78, j'aimerais en savoir plus sur ton fiston si tu veux bien.

flavou
29/10/2006, 17h09
Bonjour,
Ce n'est pas ma puce qui est handicapée mais moi. Je suis atteinte d'une myopathie qui se traduit pas une grande fatigabilité et des mouvements des membres assez limités, plus d'autres désagréments.
Mon ex voyant mon manque d'énergie me traitait de "féniasses" et n'a jamais rien voulu savoir. Quand je suis tombée enceinte, il a fait le maximum pour que je perde le bébé, en voulant me pousser dans les escaliers, me donner un coup de poing dans le ventre, me fatigant au maximum, me mettant pas de chauffage (j'avais 9°C dans ma chambre) il m'a laisser dans la niche du chien dehors à -15°c le soir du réveillon alors que j'étais à 5 mois de grossesse. Mais j'ai résisté et ma puce aussi et par bonheur, elle a été diagnostiquée indemne du gène de la myopathie. Mais tans que mon ex n'avait pas vu sa fille, il n'en voulait pas du tout, des fois qu'elle ne soit pas parfaite. Mais tout ceci est un autre débat.
La vie n'est pas toujours facile quand on est plus fatiguée que les autres et qu'il faut assumer seule. De temps en temps, je me mets en arrêt pour pouvoir être présente pour ma fille. Ma famille m'aide comme elle peut quand je suis trop fatiguée et sinon, j'apprends à ma puce à me "ménager" un peu sans pour autant l'impliquer dans mes problèmes de santé.
Voilà en gros !!!

Valoue
31/10/2006, 20h48
hello flavou
ton ex était vraiment un monstre !
Voit il sa fille à présent ?
Elever ses enfants n'est déjà pas chose facile, seul(e) encore moins mais avec une telle maladie ça ne doit pas être toujours évident, la fatigue doit jouer...tu as raison d'apprendre à ta puce à te ménager, ça vous rapproche encore plus d'une certaine façon.

flavou
01/11/2006, 09h19
Meci valoue
A l'heure actuelle, je ne suis pas encore passée devant le JAF mais j'essaye à ce que le "père" voit sa fille en milieu protégé car il y a un autre problème de mis en danger de l'enfant, en plus.
Cela fait plus d'un an qu'il n'a pas vu sa fille, il a arrêté du jour au lendemain de venir la voir et par la même a arrêter de payer une "pension" . Mais tant qu'il ne nous embêtait pas, tout allait bien.
Malheureusement les services sociaux m'ont dit que je DEVAIS passer devant le JAF et là, évidement, il s'est réveillé.
Et là, commence "la guéguére" comme pour tous les autres, à la seule différence que si je suis partie c'est pour protéger ma puce et que je cherche desespérément le moyen de la préserver.
Mon histoire est très compliquée donc je vais m'arrêter là.
Avec mon handicap, la vie n'est pas facile tous les jours mais je l'ai faite en fonction et en essayant de ne pas perturber ma puce. Je me mets en arrêt maladie quand c'est trop dur pour assumer mon bout chou.

Couac
01/11/2006, 09h39
Pas simple d'aborder un tel sujet sur un forum ou à la base les inscrits ont déjà d'autres problèmes à gérer, les problèmes personnels ayant tendance à gommer ceux des autres :). Peut être pour celà qu'il y a peu de réponses.

Le sujet est beaucoup trop vaste, rien que parler du handicap des enfants est à multiples facettes car tellement de choses dépendent de la gravité du traumatisme et de sa visibilité immédiate.

D'expérience en tout cas j'ai quelques avis sur la question :
- tu ne changes pratiquement jamais le premier regard qu'apporte une personne sur le problème. Autant faire une croix immédiate en cas de mauvais contact.

- l'excès de compassion peut être aussi difficile à supporter que le rejet et la solution saine est de garder un comportement normal en présence de quelqu'un présentant un handicap.

Maintenant comme dirait l'autre, le dire c'est bien ...


N.B.: Flavou d'après ce que tu décris ce n'est pas forcément le handicap qui est en cause, tout le monde peut tomber sur un(une) félé(e), malheureusement.

alma
01/11/2006, 12h13
Couac a écrit :
Pas simple d'aborder un tel sujet sur un forum ou à la base les inscrits ont déjà d'autres problèmes à gérer, les problèmes personnels ayant tendance à gommer ceux des autres :). Peut être pour celà qu'il y a peu de réponses.

Je m'adressais en ouvrant ce topic à ceux concernés par ce pb... le peu de réponses est probablement davantage du à la méconnaissance du handicap et de toutes ses facettes, trop vaste comme tu le soulignes par ailleurs... Entre surdité et autisme, les problèmes sont trop différents probablement pour pouvoir échanger concrètement. Par contre il y a peut-être des points communs, suis-je la seule à ressentir une culpabilité d'avoir transmis une tare ? :mefiant: Comment aborder les questions de l'enfant sur la corrélation éventuelle entre divorce et handicap ? c'est ça qui m'intéresse...


Couac
tu ne changes pratiquement jamais le premier regard qu'apporte une personne sur le problème. Autant faire une croix immédiate en cas de mauvais contact.
Là, je ne suis pas du tout d'accord...Les regards peuvent évoluer avec la connaissance et l'approche.
Si j'avais du faire une croix sur tous les 1ers regards négatifs: je n'existerais probablement plus...