Mon ex avait la maladie de Crohn aussi. ça a très mal tournée lors de sa grossesse, du surtout au fait que la clinique dans laquelle elle était suivie était incompétente. Elle a été admise sur Lyon dans un état pré mortem, parce que j'ai pris la décision de la sortir de cette clinique ou elle mourrait. C'est pour cela que mon fiston est né grand préma...
on sauve la vie de gens, et voila comment on en est remercié...
Mais bon, il faut s'accrocher. Crohn, je connais, pas facile à vivre ...
merci ça fait plaisir, c'est tellement peu connu, oui faut trouver les bon spécialiste pas simple. bah maintenant je gère quand j'ai mal je ne mange pas pendant des jours et sinon je sais que tout ce qui fais mal,au ventre j'élimine.Envoyé par armand
mes nounours en caoutchouc, c'est toute ma vie :D
Je connais par une copine atteinte de cette maladie. Elle est black mais je la voyais blanchir certains jours. Pas facile...
Tout ce que tu feras sera dérisoire mais il est essentiel que tu le fasses. (GANDHI)
Il n'y a qu'une chose que je n'aime pas dans ton post (en gras), on ne le fait ni pour soi, ni pour quoi que ce soit, juste qu'on le fait. Mais armand, si tu veux bien nous parler du point de vue de l'aidant, parce que là, je me dis que c'est super délicat aussi à gérer.
Aujourd'hui, j'ai discuté avec le père de mes enfants, sachant qu'il va falloir chambouler le mode de garde, les prochaines vacances... En face de moi, bah... le père de mes enfants qui me proposait même une aide à domicile. J'ai consciencieusement décliné (je ne suis pas encore maso!) mais quand même, ça m'a touchée.
Accompagner au quotidien quelqu'un qui souffre en permanence, c'est quoi?
Tout ce que tu feras sera dérisoire mais il est essentiel que tu le fasses. (GANDHI)
Pour la partie en gras, je me comprends... D'accord avec toi, on ne le fait pas pour soi. Mais il y a des limites à tout.Il n'y a qu'une chose que je n'aime pas dans ton post (en gras), on ne le fait ni pour soi, ni pour quoi que ce soit, juste qu'on le fait. Mais armand, si tu veux bien nous parler du point de vue de l'aidant, parce que là, je me dis que c'est super délicat aussi à gérer.
Aujourd'hui, j'ai discuté avec le père de mes enfants, sachant qu'il va falloir chambouler le mode de garde, les prochaines vacances... En face de moi, bah... le père de mes enfants qui me proposait même une aide à domicile. J'ai consciencieusement décliné (je ne suis pas encore maso!
Accompagner au quotidien quelqu'un qui souffre en permanence, c'est quoi?
L' aidant :
C'est celui qui prend les décisions, quand "rien ne va plus", que les autorités médicales avouent leur impuissance, voir pire, que tu dois te battre contre eux.
C'est celui qui signe une décharge, "au cas ou", mais surtout qui déchargera de toutes responsabilités...
C' est celui qui demande à la porte du bloc qu'elle sont les chances de... et à qui on répond "Moins d'une chance sur 2"
C'est celui à qui on annonce en l'espace de 5 minutes la naissance de son fils (j'ai pu le voir entre la porte du bloc et l’ascenseur, 50m a courir au milieu des équipes), mais aussi la mort de celle qui était son épouse à l'époque... et qui revient parmi nous parce que son heure n'est pas venue...
C'est celui a qui on répond chaque soir la même chose, pour son ex comme pour son fils "Aujourd'hui, ça été bon, chaque jour de passé est un jour de gagné"...
C'est celui qui passe ses journées, de 12h à 22h à l'hopital... et qui ramène chez lui un sac d'os de moins de 40kg, à coté duquel un rescapé d' Auschwitz semble bien portant. Lui, il tient debout ... Et il faut se battre encore et encore ... a commencer contre elle afin qu'elle ne baisse pas les bras.
Bref, et j'en passe. C'est pas simple, mais on ne souffre pas, du moins pas physiquement parlant. Donc, on prend sur soi, on refuse les anti D et autres saloperies du genre, que les gens bien intentionnés vous conseillent.
Et on avance, on se relève à chaque claque que l'on prend. On se bat, et la moindre amélioration, le moindre signe positif devient une victoire. On se forge une armure, pour soi, pour les autres, pour combattre.
C la cause de votre rupture Armand ? Pour que tu réagisse comme ça .. en tout cas tu a étais courageux malgré tout .. un vrai combat quant on lis ton récit
Les portes de l avenir sont ouvertes a ceux qui savent les pousser .
Merci pour ton témoignage armand...
Tout ce que tu feras sera dérisoire mais il est essentiel que tu le fasses. (GANDHI)
Je peux m'incruster ici?
Vous m'excuserez les fautes, je suis anglophone, et même après longtemps en France, je fais encore des fautes...
Je vois que je ne suis pas seule à souffrir de douleurs physiques en plus de difficultés morales...
Je souffre d'arthrose précoce depuis la naissance de mon 4ème, à 30 ans. Le médecin me l'a annoncé froidement, "c'est dégénératif, ça ne se guérit pas, il faut apprendre à vivre avec".
J'ai pleuré toutes les larmes de mon corps - j'ai détesté ce médecin! J'étais au chomage en plus, donc à la maison avec un bébé de 8-9 mois - et personne ne voulait m'aider car PERSONNE ne croit qu'à 30 ans on peut souffrir du dos...
La vie continue, je prends sur moi (je suis dure - j'ai toujours accouché sans péri et j'ai passé ma vie allergique au paracétamol (doliprane).
J'ai retrouvé du travail, j'ai un métier qui demande beaucoup, je voyage beaucoup (et partout le monde), et pas juste du facile car je suis dans un métier technique (les avions), donc peu de répit pendant les voyages, ni entre... Mais j'adore mon métier, c'est passionnant - on passe outre, on prend sur soi quand ça fait mal.
Après la 5ème naissance, j'ai commencé à avoir des problèmes au cervicales. Faut dire que j'ai pris le congé mat mini (comme pour le 1er enfant), j'ai repris un lundi et le samedi j'étais dans l'avion pour l'autre bout du monde pour voir un client...
IRM cervical - deux hernies discales (C5-C6 C6-C7) qui touchent la moelle. Trop de risque pour opérer, surtout que je n'avais pas de déficit au niveau des bras / mains, donc rien à faire.
Je prends sur moi, je bosse (on avait agrandi la maison, on avait une très grande famille, fallait travailler pour payer tout ça) Mon ex travaillait aussi, ingé aussi, mais avec moins de possibilités de gagner des 'plus' (astreintes, voyages et interventions difficiles, etc.), donc moi j'ai pris le maximum.
On fait le petit dernier, je travaille jusqu'au bout pareil (dans un métier d'homme, il faut montrer que ce n'est pas une grossesse qui nous ralentira).
Je rajoute que j'ai allaité mes petits jusqu'à 9-12 mois en dépit du travail et les voyages, car je voulais profiter de TOUT, être maman de cette magnifique famille nombreuse, un métier passionnant que je faisait bien...
2 ans après la naissance de mon 6ème, j'ai commencé à avoir des douleurs chroniques, pas des crises de quelques semaines comme depuis 10 ans, mais chronique, omniprésent - et parfois très aigu... Sciatique, cruralgie, cervico-brachial (à droite et à gauche - deux hernies...) des névralgies dans la tête, le visage, migraines...
J'ai donc consulté la médécine.
On m'a torturé avec mézière, mésothérapie, acupuncture, ostéopathie et d'autres dont je ne me souviens pas le nom. J'ai vu des guérisseurs, magnitiseurs et j'ai vu des rhumatologues et neurologues.
Sans parler des kinés - j'en ai vu beaucoup depuis 15 ans...
J'ai découvert que les médecins n'aiment pas les arthroses car cela ne se soigne pas.
En plus, pendant les 10 ans où je 'prenais sur moi', j'ai épuisé les peux de médicaments que je pouvais prendre pour la douleur... Sans paracétamol, on est déjà limité... Donc anti-inflammatoires! j'en prenais jusqu'à ce qu'ils me faisait mal, et je passais à un autre type. J'ai maintenant des problèmes gastriques et une hernie hiatale (à cause des anti-inflammatoires) à tel point que je ne peux pas prendre un advil... des piqures de voltarene me donnent des gastrites... la cortisone me rend malade et me fait gonfler
Et les autres anti-douleurs, j'ai subi ça pendant 2 ans - tramadol, codeine et dérivés, morphine... ça rend malade et dépendant physiquement - donc sevrages à répétition... Donc j'ai dit STOP. Je ne prends plus rien maintenant.
A ce moment là, j'ai vu un centre anti-douleur, qui m'a plus ou moins dit que, si je ne voulais pas des opiacés, ils ne pouvaient rien pour moi, le rhumato, juste qu'il fallait kiné en continu, et c'est tout ce qu'on pouvait faire. J'ai le dos comme une vieille dame, quand elle a mal, elle se repose, quand elle peut, elle bouge. Sauf que je travaille à plein temps et j'ai une famille nombreuse... Bon, j'ai un RQTH au boulot, avec parking handicapé et fauteuil ergonomique, mais quand même...
Et mon ex m'a quitté juste au moment où les toubibs m'ont annoncé qu'ils n'y pouvaient plus rien pour moi...
Ce qui est pire, maintenant je me trouve seule dans cette situation, pas de famille (parents décédés et frères aux USA), juste mes enfants pour s'occuper de moi quand je vais mal...
Et il n'existe pas d'association ou groupe de soutien pour les personnes souffrant de douleurs chroniques / arthroses précoces etc. tout en travaillant -
Aïe, je crois bien que je me suis lâchée un peu... désolée pour le pavé, j'avais visiblement besoin de vider mon sac... Désolée!!!
Pendant des années, j'ai eu mal .. mal au genou, mal au dos, mal dans les épaules.
Le genou, on a mis ça sur le dos de l'intervention que j'ai eue à 18 ans ... et que j'attendais depuis mes 12 ans. Mais on ne touche pas le genou d'un enfant avant qu'il ai terminé sa croissance sauf urgence. Là, je pouvais marcher, même si le genou se coinçait ou se dérobait de temps en temps.
Le dos, cervicales, on a mis ça sur le dos d'un accident de vélo que j'ai eu à 10 ans ... et où les cervicales (surtout) ont un peu morflé. Le reste du dos, ben je suis auxiliaire de puériculture donc ... de l'arthrose aux cervicales et aux dorsales. Coup de bol, les lombaires vont bien.
Les épaules, après diverses radios, irm etc, etc ... on a dignostiqué un syndrome du grand défilé. C'est bien, y'a un nom dessus, mais rien à faire à part de la kiné. L'intervention n'étant réalisée qu'en dernier recours.
Et puis, l'année dernière, après une période de plus d'un mois, avec des douleurs qui résistaient à tout médoc, une période où je m'endormais comme un bébé, me réveillais fatiguée, comme si je n'avais pas dormi, et où, à peine un oeil ouvert, j'avais mal partout ... je me suis décidée à dire à mon médecin que ma tante était fibromyalgique. Et là, il m'a envoyée consulter un de ses confrères rhumato qui a fait le test ... et m'a confirmé ce que je voulais pas entendre : fibromyalgie.
Un an d'anti dépresseur plus tard ... je viens de l'arrêter parce que j'en ai marre de me bourrer de médocs, que l'effet n'est franchement pas probant. Aucun anti douleur ne me convient. Aucun effet ... à part un peut-être ... mais une fois que je prends, je sais que je ne suis plus capable de rien, si ce n'est végéter ou dormir.
Donc, là, j'ai tout arrêter et je dois prendre un rendez-vous dans un centre anti douleurs pour une prise en charge pluri disciplinaire et tenter de me sortir un peu de ça.
Au boulot, certains jours, c'est insupportable, donc, j'ai une humeur de bouledogue avec les collègues. Les reproches fusent : trop souvent absente .. oui, il y a des jours, où je peux à peine mettre un pied devant l'autre.
Et si on ajoute à cela la fatigue qui va avec, car il semble bien que je cumule la fibro avec le syndrome de fatigue chronique on a une fille qui passe pour la feignante de service.
Voilà .. mon problème c'est que changer de boulot serait peut-être un soulagement physique au moins, mais je ne me vois pas travailler sans les enfants.
Mais bon, y'a des jours où tout va bien.
4 gars, 1 fille.
Heureux soient les fêlés car ils laisseront passer la lumière (Audiard)
C'est pas vraiment la cause, mais cela en a fait partie, puisque cela faisait partie de notre vie. A-t-elle voulue se prouver qu'elle pouvait à nouveau déduire, vouloir vivre ce que la maladie lui avait pris, ou empêcher de vivre ? Je ne le saurais jamais et, je m'en fous maintenant, le mal est fait. Page tournée.C la cause de votre rupture Armand ? Pour que tu réagisse comme ça .. en tout cas tu a étais courageux malgré tout .. un vrai combat quant on lis ton récit
Courageux, je ne sais pas. Mais, comme je le lui disait quand elle rampait par terre en arrivant pas à se relever, marcher : il faut faire face, se battre. "La Terre ne s’arrête pas de tourner." (J'ai du le lui dire des centaines de fois...)
Qui a dit que la vie est un long fleuve tranquille... C'est un combat de chaque jour. On ne s'en rend peut être pas compte dans nos sociétés aseptisées.
Et je trouve que plus ça va, plus ça s'empire...
Mais bon, à chacun de trouver des compensations, ses petits plaisirs quotidiens.
Carpe Diem.
kr155 et estaroloma, je n'imagine que l'insupportable qui doit être supporté lorsqu'il n'y a pas de solution médicale, ni de remède pour soigner mais juste soulager. Vous lire me permet de relativiser encore plus, je suis très heureuse d'avoir la chance de pouvoir envisager une vie moins pénible au quotidien. Mon entourage proche semble surpris lorsque je leur annonce la nouvelle de mon opération sur un ton presque euphorique, tellement l'idée d'être soulagée enfin tient presque du miracle... Chouchoutez-vous les filles!
armand, j'espère que ton ex ne te fait pas de mal moralement, c'est la moindre des choses lorsqu'on a partagé des étapes pareilles.
Tout ce que tu feras sera dérisoire mais il est essentiel que tu le fasses. (GANDHI)
les problèmes au boulot je connais... mes collègues me prennent pour une feignante alors que j'ai donné tout dans le passé...
Par contre, as-tu fait reconnaitre ta condition, je parle de RQTH. C'est essentiel dans des cas comme les notres, car il faut effectivement continuer à travailler, mais on ne peut plus faire les mêmes choses. Perso j'entame un bilan de competences en mai grace à cela!
Il y a des solutions! tu travailles dans quelle domaine?
Et merci pour ton temoignange, estaroloma, car c'est effectivement la même galère... j'ai moi-même arreté les anti-depresseurs aussi il y a 4 mois, et c'est dur mais la chimie ne fait rien de bien...
Je travaille dans une crèche, je suis auxiliaire de puériculture. J'ai entamé la démarche de la vae educatrice de jeunes enfants, mais pas d'accompagnement pour le moment en tous cas. Un poste d'EJE me permettrait de moins soulever les enfants par exemple, et, peut-être même si je n'y aspire pas forcément, un poste de direction un jour.
Non, je n'ai pas fait reconnaître ma situation, pas que je n'arrive pas encore à franchir. Seule ma directrice est au courant officiellement. J'ai juste "peur" qu'on me mette dans un bureau, et là, moralement, je ne sais pas si je tiendrai longtemps. J'aime ... j'adore travailler avec les enfants, c'est un métier que j'ai choisi il y a plus de 25 ans, je ne le regrette pas du tout. J'ai peur de ne pas tenir sans la présence des enfants. C'est ça qui e fait tenir. C'est d'arriver le matin et de voir leurs sourires, de m'éclater avec eux ... leur spontanéïté, pas de faux semblants avec les enfants. Ca passe ou pas. Mais on ne triche pas. Enfin, bref ... choix difficile mais sur lequel je réfléchis quand même de plus en plus.
4 gars, 1 fille.
Heureux soient les fêlés car ils laisseront passer la lumière (Audiard)
Je me retrouve un peu parmi vous, des douleurs non vues dont j'évite de parler.
Avec parfois un appareillage pour soulager, alimentation plus ou moins contrôlée, un anti inflammatoire supporté au cas où et une priorité : ne pas laisser les muscles s’affaiblir.
Le fait de travailler permet de maintenir le tout, surtout le moral, certes, mais les humeurs "bouledogue" (j'aime bien le terme, il y en a des gentils tout plein) sont parfois pénible à supporter.
Alors qu'un simple arrêt de quelques jours pour se poser serait nécessaire pour calmer tout le monde.
Le RQTH permet peut être un poste plus adéquate mais également une étiquette dans un monde professionnel exigeant.
Je n'ai pas pour habitude de marcher en regardant en arrière, car c'est le meilleur moyen de se prendre un lampadaire
Après, quand tu es au pied du mur, que tu n'as pas le choix, et bien, il faut se lancer. C'est le genre de challenge qui me motive. Du style, tout le monde disait que c'était impossible, sauf un imbécile qui ne le savait pas, et qui l'a fait... (oui, je sais, c'est qui l'imbécile ?)
L'ex, je l'oublie, elle n'existe plus.
Les conséquences et le gâchis de ses conneries, je les assume (pour elle) encore, et cela va durer. Mais bon, je suis prêt au combat, car cela en est un.
Comment un phare peut-il se prendre un lampadaire?
Allez! Il faut que je dorme, il paraîtrait que ce serait pas mal pour éviter de galérer après...
Tout ce que tu feras sera dérisoire mais il est essentiel que tu le fasses. (GANDHI)
Je suis contente de voir qu'une solution t'a été proposée c'est vrai que de savoir qu'il y a une sortie au bout du tunnel va t'aider à supporter l'attente.
Je te fais des gros bisous et si tu a besoin la semaine c'est pas possible mais les week end y a pas de soucis....
Pour vous toutes et tous qui souffrez bon courage car il est vrai que malheureusement ce qui ne ce voit pas est mal pris en compte et qu'en plus de la douleur c'est une situation qui plombe le moral
C'est parceque la vitesse de la lumière est supérieure à celle du son, que certains ont l'air brillant avant d'avoir l'air con
Merci COCINELLE45, t'es adorable!
Sans vouloir que le topic douleurs chroniques devienne chronique de ma douleur, je partage quand même mon impression de ce matin parce que je n'en reviens pas!
Déjà, même si, comme dit plus haut, le discours qui consiste à tout remettre sur le côté stress, psy me dérange pas mal, je constate que depuis que je sais que je vais être opérée, j'ai moins mal! Ca fait du bien mais ça fait bizarre quand même.
Hier, je suis allée voir un ostéopathe, je lui ai demandé de faire ce qu'il pouvait pour décoincer les tensions. Super sérieux, il a consulté mes radios, on a beaucoup discuté et puis c'était parti. J'ai beaucoup de mal avec l'idée qu'on approche un peu trop près de mon dos, mes cervicales... Je ne suis vraiment pas du genre à lâcher facilement ma confiance dans ce domaine. Mais là, je suis bluffée!
Je l'ai ressenti tout de suite la différence et cette nuit, j'ai dormi sans me réveiller pour la première fois depuis des mois... Et! Cerise sur le gâteau, ce matin, je n'ai mal nulle part!!!!
J'ai trouvé un ostéopathe avec des mains en or!!!!! C'est le pied!
Tout ce que tu feras sera dérisoire mais il est essentiel que tu le fasses. (GANDHI)
Est ce que ça requestionne ton intervention?Merci COCINELLE45, t'es adorable!
Sans vouloir que le topic douleurs chroniques devienne chronique de ma douleur, je partage quand même mon impression de ce matin parce que je n'en reviens pas!
Déjà, même si, comme dit plus haut, le discours qui consiste à tout remettre sur le côté stress, psy me dérange pas mal, je constate que depuis que je sais que je vais être opérée, j'ai moins mal! Ca fait du bien mais ça fait bizarre quand même.
Hier, je suis allée voir un ostéopathe, je lui ai demandé de faire ce qu'il pouvait pour décoincer les tensions. Super sérieux, il a consulté mes radios, on a beaucoup discuté et puis c'était parti. J'ai beaucoup de mal avec l'idée qu'on approche un peu trop près de mon dos, mes cervicales... Je ne suis vraiment pas du genre à lâcher facilement ma confiance dans ce domaine. Mais là, je suis bluffée!
Je l'ai ressenti tout de suite la différence et cette nuit, j'ai dormi sans me réveiller pour la première fois depuis des mois... Et! Cerise sur le gâteau, ce matin, je n'ai mal nulle part!!!!
J'ai trouvé un ostéopathe avec des mains en or!!!!! C'est le pied!
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